La campaña se lanzó en la previa al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
En el marco del Día Mundial de las EPOF que será el próximo sábado 29 febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanzó la campaña ¡Mostrá Tus rayas! con el fin de aumentar el reconocimiento de dichas dolencias y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada y en Argentina, según la Ley Nacional 26.689, son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil habitantes.
Se estima que existen más de 8.000 EPOF, de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia, a la vez que son altamente complejas y su escaso conocimiento en la población general, como en la sociedad médica, dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento, ocasionando grandes dificultades en la inclusión de la persona en el ámbito educativo, laboral y social.0
Por esa razón, FADEPOF alza la voz de las personas afectadas para que el Ministerio de Salud de la Nación articule con las 24 jurisdicciones provinciales la puesta en marcha de políticas socio-sanitarias desde el Programa Nacional de EPOF, existente desde 2015.
La campaña 2020 de FADEPOF cuenta con el apoyo del Defensor del Pueblo de la Nación y el 29 de febrero se promoverá a llamar la atención de la sociedad sobre los derechos de las personas que viven con alguna EPOF: Acceso a la Salud, Educación, Justicia, Trabajo, Equidad, Inclusión y Dignidad.
Tras un relevamiento de pacientes llevado a cabo por FADEPOF se evidenció, entre otras conclusiones, que los principales problemas a los que se enfrentan las personas con EPOF en Argentina son: la localización de un especialista (51.5%), y el acceso al tratamiento (44%).
“Los derechos de los más de 3.500.000 de argentinos son permanentemente vulnerados. Es primordial vencer el desconocimiento y lograr el apoyo del Estado y la sociedad toda para no ser ciudadanos de segunda. Para no ser discriminados”, indicó Inés Castellano, Presidente de FADEPOF.
Asimismo añadió: “También para tener acceso a los tratamientos, para tener centros de atención de referencia y para garantizar la equidad en el derecho al trabajo y la educación”.
Por su parte, Luciana Escati Peñaloza, la Directora Ejecutiva de FADEPOF dijo: “La problemática de las EPOF es federal ya que está presente en las 24 jurisdicciones de nuestro país, y dada la amplia diversidad entre cada una de las entre 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos que ninguna provincia contará con los recursos especializados que brinden una atención adecuada a su población”.
“Por eso, es necesario articular estrategias que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales para establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que permitan optimizar los recursos existentes como también los presupuestarios”, comentó.
Frente a esta realidad, FADEPOF puso en marcha la creación de una aplicación digital que será pública, donde se brindará un “Mapa de Recursos especializados en la atención de las EPOF” para brindarle mayor información a las personas afectadas, como también al propio sistema socio-sanitario.
Esta aplicación estará vinculada a lo que será un “Registro Nacional de EPOF (RENEPOF)”, proyecto que será presentado nuevamente, ahora ante las autoridades nacionales en cuanto desde el Ministerio de Salud de la Nación den lugar a la audiencia solicitada días atrás.